“听到主任说已经成功为多例门静脉海绵样变的患儿实施了手术，我的心才放下了。”近日，12月30日，来自澳大利亚的Paul向记者讲述了他这半年来带女儿小静跨国求医的经历时，依旧十分激动。在手术后一个月，也就是30日当天，小静术后复查的各项指标都非常好。“幸亏在网上查阅到广州妇女儿童医疗中心（以下简称“广州妇儿中心”）肝胆外科主任温哲在治疗门静脉海绵样变上有丰富的经验，让我们少走了很多弯路。”Paul忍不住夸起来，“中国的医疗技术已经在国际上越来越知名，而且就医看专家十分方便。”遇到儿童罕见病，医院也没了招刚上幼儿园的小静经常说肚子痛，Paul以为是肠胃的问题，每次都让她去上厕所。有一医院看全科医生，Paul就顺口对医生提了一句，“孩子总是说肚子痛。”医生触诊发现孩子的腹部较硬，“有一个硬块。”于是医生建议做B超检查，结果发现孩子的脾脏比正常要大很多，结合抽血检查，发现白细胞、血小板均减少。Paul此时才意识到孩子疾病的严重性。在全科医生的建议下，小医院血液病专科进一步的检查。医院在当地名气很大，很多病人慕名前往。然而，一番沟通下来，Paul变得更加焦虑，“医生认为，小静的病情很复杂，无法给出明确诊断。”于是，Paul开始在网上搜索相关信息，今年8月底，他决定带着女儿回国治疗。医院，做了骨髓穿刺和增强CT检查后，医生排除血液病，最后诊断为“门静脉海绵样变/肝外门静脉梗阻。”这是一种肝前门静脉血管畸形变，在普通人群患病率很低，但是在肝癌患者中门静脉海绵样变发病率则高达10%-40%。专家手术累计达多例，最小手术患儿6月龄这么小的孩子，患上这个病该怎么治？Paul医院医院均没有得到医生给的治疗方案。“医生们都表示没有遇到这么小的患儿，不知怎么治疗，我当时真的是十分难过。”幸运的是，Paul在AI平台的查询信息时，ChatGPT给他推荐了广州妇儿中心肝胆外科主任温哲。“我一看介绍，正是擅长治疗我女儿疾病的专家，于是很快就挂了号。”经过评估，11月26日，小静顺利接受了根治性Rex手术治疗，即“左颈内静脉移植，肠系膜上静脉-门静脉左支搭桥分流术”，手术历时5小时55分。两周后小静出院，12月30医院复查。“手术之前，孩子的血小板已经下降到55×10?/L，十分危险，现在已经升到×10?/L；其次，在手术之前，脾脏大，厚度有56毫米，复查时已经是31毫米，脾脏的厚度减了一半，触诊几乎摸不到脾脏的边缘了。”温哲主任向记者介绍，“从年开始，肝胆外科开展门静脉海绵样变/肝外门静脉梗阻的根治性Rex手术，目前已经累计达到多例，最小的患儿只有6月龄。”这类疾病的患儿由于门静脉海绵样变，常常会导致门静脉高压，在饮食上稍不注意就可能出现消化道出血。“有的患儿半夜吐血，满床都是血，把家长吓得不轻。”温哲主任说，“Rex手术简单讲就是‘此路不通，另辟蹊径’，需要建一条新的血管通道。这种方式不仅消除了门静脉高压，而且恢复了肝脏门静脉血流，解决了由于肝脏缺血引起的儿童生长发育迟缓、凝血障碍、肝性脑病、肝肺综合征等问题，属于根治性手术。”据悉，温哲主任医师团队还牵头制定了《儿童肝外门静脉梗阻临床诊断和治疗中国专家共识（版）》，详细阐述了最新的关键原则性意见和规范的诊疗流程，为该疾病的治疗提供了重要参考。而广州妇儿中心肝胆外科也拥有国内最大的儿童门静脉高压治疗中心之一。国内就医方便快捷，医疗技术已达国际水平“住院两周多，再加上手术等，我们一共才花了六七万元，加上深圳医保报销，自费才2万多元。”Paul谈起此次就医的过程以及费用，他说自己很幸运也很幸福。“在住院期间，我了解到，很多病友看了两三年才确诊，而小静从发现症状到手术才3个多月，而且能够很快预约到专家，在澳大利亚，从全科医生推荐转诊到与专科医生面诊，小静足足等了一个多月时间，而在广州挂专家号也不难。所以，国内看病真的是很方便。”据记者了解，近年来，广州妇儿中心接诊不少来自国外的患儿，比如来自柬埔寨出生21天的新生儿因巨大的淋巴管瘤导致呼吸困难紧急跨境转院至广州妇儿中心治疗；再比如瑞典2岁女孩Alma患有罕见病“异染性脑白质营养不良”，广州妇儿中心为其采用了基因疗法进行治疗。近些年来，广州妇儿中心不断提升临床医疗以及科研水平。年，广医院综合排名中位列A+等级，与中山大学中山眼科中心、中医院和医院同级，同时在全国专科声誉排名榜中，小儿外科（全国排名第5）、小儿内科（全国排名第7）、罕见病（全国排名第8）。可见，其综合实力强劲，因而吸引了国内外患者前来就医。文、图
记者张华通讯员周密陈文
