四肢淋巴管瘤

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TUhjnbcbe - 2021/7/25 14:20:00

编者按:一个12岁的小姑娘,经历着常人难以想象的化疗过程,却依然展现出笑容,来宽慰自己的父母。并在身体状况尚可的时间里,自学完成五年级上学期的课程。志愿者笔下的这个真实发生在小家的故事,让人感叹生命的顽强和力量。

社工笔记.04.30

.04.30

北京儿研所小家志愿者陈慧钦

白血病T淋巴母细胞瘤、助医小家、辍学、学习、才华

小南,一个12岁的漂亮女孩,学习成绩很好,一直在班上排前几名。年8月,即将上小学五年级的她,被确诊为白血病T淋巴母细胞瘤,不得不暂别校园。

医生说可能不是什么好病,建议去北京

起初是发烧,皮肤出现红点,以为是过敏或者荨麻疹,医院检查,血常规一切正常,吃药消炎后退烧了。

时隔不久,小南脖子上出现肿块,不爱吃饭、拉肚子,人也变得越发没有精神。

上楼、走路感觉很累,走一段就要停下来休息,脸也会累得通红。

医院检查,儿科、头颈外科、胸外科,各种B超、CT……一系列检查下来,在胸肺部发现肿物,医院没有确诊。

医生说,可能不是什么好病,建议去北京。

妈妈说,孩子比自己要坚强

小南一家在年9月10日来到北京,经过儿研所会诊,最终被确诊为白血病T淋巴母细胞瘤,开始住院治疗。

回忆小南的治疗过程,妈妈几次哽咽……

手术取样活检,爸爸妈妈在手术室外心疼得直掉眼泪,小南却很坚强,甚至从手术室出来还给爸爸妈妈露出一个安抚的笑容。

上化疗前,小南身体不具备治疗条件,曾先后三次在身体上开孔插管,一次排胸部积液、两次排胸部积气。

化疗过程中,经常需要验血检查,小姑娘十根稚嫩手指被扎得满是针眼。

因为免疫力低被感染,小南经常口腔里布满溃疡,疼得没法吃饭,而每次治疗又不得不用棉签将溃疡表皮全部剥去才能上药……

妈妈的眼里泛着泪光,她说小南很少哭,比自己要坚强。

小南的照片

入住小家小南一家是河北张家口人,为了给小南治病,已经先后花了一百多万,爸爸辞了工作,家里的房子也卖了。

在医院护士长的介绍下,年3月8日入住北京儿研所小家。

小南妈妈说,在小家住,省了很多钱。

这里水、电、燃气都是免费的,爱心人士还捐了很多的米、面、油、牛奶,平时经常有志愿者过来探访,病友之间也会彼此安慰、相互扶持。

感觉很温暖。

小南拍摄的照片在时光中优秀成长

曾经的小南,在学校里是老师的小助手,帮老师收作业,也帮老师批作业。

积极参加学校里的各种活动,跳绳、舞蹈、唱歌、讲故事……还曾代表学校参加市里的文艺演出。

家里的一面墙上,贴满了她上学时获得的各种奖状。

在家中,小南是个心灵手巧的小棉袄。

爸爸妈妈总会在各种节日里,收到她充满用心和创意的手工礼物。

她还会在家里组织晚会,她是主持人,拿着话筒像模像样地开场后,邀请爸爸妈妈一起唱歌、跳舞。

细数曾经的点滴……妈妈的眼中流动着神采,她说,想想那时候真是过得挺幸福的。

小南拍摄的照片

在逆风中依然飞翔自从生病到现在,小南离开学校已经一年多了。

为了不落下太多功课,小南在身体状态好的时候,会根据教材在家自学。

她在病床上学英语、读课文,还学会了小数乘除法。

自己不会的英语单词,就从网上查发音;做完的题,主动到教育平台上核对答案。

目前,小南已自学完成五年级上学期的课程。

除了课本知识,小南还经常阅读志愿者送过来的课外书,拓宽视野。

闲暇时,小南也会绘制手帐。手帐里有文字、绘画、折纸、贴画……图文并茂的记录着自己的心情,非常精致、漂亮。

偶尔外出,小南会随拍一些照片。

寻常的场景,在小南的镜头下变得非常艺术和有意境,她在创意、构图、光影的运用方面很有天赋和才华。

生病的经历,并没有阻挡住小南的优秀成长。

反而磨炼了她的心性,让她的才华如同她的照片作品一样,仿佛从凡尘中挣脱束缚、破封而出的一缕阳光、一抹色彩、一道空灵……非常打动人心!

而今,小南已经结束化疗,进入两年的维护疗阶段。

祝福这个漂亮而才华横溢的小姑娘早日恢复健康,永远坚强、乐观、优秀成长!

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