有些时候觉得，作为一名肿瘤外科医生，已经看淡生死；但更多时候，当我们代入到患者的环境当中去，我会觉得，作为医生，可能再怎么样努力工作也还是远远不够的。
作为一名职业的儿童肿瘤医生，面对一个个肿瘤患儿，最多思考的是怎么才能让孩子们长大。思考了很久，这里想跟大家分享一个命题——"我命由你不由天"。
"我"指的是希望长大的肿瘤宝宝；"天"指的是在他们的世界里横行肆虐的肿瘤君。我们要思考的是“你”。“你”是谁，“你”能做什么，“你”怎样才能让他的命由你而不由肿瘤君？
王金湖
职称：主任医师职务：儿外科副主任、肿瘤外科副主任
专业特长：儿童实体肿瘤的综合治疗，包括疑难神经母细胞瘤、肝肿瘤、肾肿瘤、纵隔肿瘤、卵巢肿瘤、畸胎瘤以及复杂血管瘤、淋巴管畸形等脉管性疾病的手术、介入、精准及微创治疗。
“我们也是在战战兢兢中选择勇敢”
故事发生在年，主角叫小竹，他的妈妈把他带到我面前的时候，我震惊了，从来没有见过这么大的一个肿瘤，能够把颈部的血管神经压迫到这种程度，我无法想象气管是如何通过这个区域的，孩子又是怎样活到现在的。
我问孩子妈妈：“为什么要等肿瘤长到这么大？为什么不早点手术？”
小竹妈妈回答说：“我也没有办法，带着他国内国外跑了一圈，没有人接这样的手术，所以就一天一天越来越大。”
我说：“手术的风险肯定会很大，但是试一试的话，机会还是有的，就看你敢不敢试一试。”
小竹妈妈说：“只要你敢，我就敢”。
年3月13日，我在朋友圈发了一条动态，“颈部巨大神经母细胞瘤，走遍四海八荒，今日决战肿瘤君，完胜！”前半句写的是自己的感受，最后“完胜”二字指的是一种劫后余生的满心欢喜。
术后的小竹，恢复得非常好。无法想象，曾经他的脖子上有过这么大的一个肿瘤，现在的小竹也已经回归了幼儿园生活。因为一句"你敢我就敢"，因为妈妈的勇敢，小竹长大了。
我经常说，人类的很多痛苦其实是来源于选择：有选项，我们就会害怕选错；但在没得选的时候，就不需要那么痛苦。因为我们除了选择勇敢，别无他选。
勇敢的人不一定是无所畏惧的，很多时候，我们也是在战战兢兢中选择勇敢。只是只有勇往直前，向死而生，我们的人生才会所向披靡。
“这样的电话我的确不知道打过多少个”
另外一个孩子小宝，出生1个月的时候查出肝脏肿瘤，一医院，没有找到我，在门诊了解到这个肿瘤治疗的风险很高，于是一家人灰心地回了老家。
傍晚，医生跟我说今天有个孩子来看病，但是放弃了，我当时查了病历系统后，觉得放弃太可惜了，我拨通了孩子爸爸的电话，电话中我听出一家人都很沮丧，已经不想再来治疗了。
我花了半个多小时，在电话里不停地说服他们，最后终于成功说服他们返院治疗。后来的治疗也非常顺利，孩子现在也恢复得很好。
其实坊间有个传闻，说王金湖曾经去孩子家里把孩子接去住院，这个其实并没有，这只是一个传闻。但是这样的电话我的确不知道打过多少个，有时甚至被怀疑是个医托，但我只要想到电话的另一头是个无辜的小生命，其他的都不重要了。
小宝生命故事的逆转，是因为有一个医生在为他不离不弃。
《士兵突击》中有一句话："不抛弃，不放弃"。作为医生，或者为人父母，都应该时刻铭记，只有"不抛弃，不放弃"，这些孩子才能够顺利渡劫。
“有这样的眼神，怎样的付出都值得”
下一个故事的主人公是小花。她的故事发生在她3个月大的时候，医院查出一个8公分的肿瘤，基本上考虑是恶性的。
当时的医生觉得，小孩这么小，可能治疗意义不大，算了吧。但不甘心的父母带着小花，来到了一家大型医学中心。在这里，小花接受了穿刺活检和病理的证实，证实这个肿瘤当中的确包含了恶性的成分，于是小花接受了化疗。
但让所有人都没有意料到的是，两个化疗之后，肿瘤非但没有变小，反而从8公分长到了20公分。这个时候，因为腹部的巨大肿瘤产生了巨大张力，小花没有办法自己呼吸，只能气管插管，进入ICU，依靠呼吸机维持呼吸，维持生命。
与此同时，化疗的并发症显现出来：骨髓的抑制，继发了非常严重的感染。主管医生跟小花的妈妈说，“别再折腾孩子了，去看看她，把机子撤了吧。”于是，连续6天，6张病危通知书，6次被劝撤机回家，小花的妈妈说：“我不看，我也不撤，我要救她。”
年5月的最后一个门诊日，小花的父母来到我的诊室，了解了情况以后，我说拼一拼可能还有一线希望，小花的爸爸妈妈眼含热泪说"只要还有一线机会，我们一定会全力以赴"，于是救护车跋涉了几个小时，载着气管插管医院。初见时的小花，让人心疼，让人不忍直视。
手术是一场生死之战。决战的现场，一双双期盼的眼神都在期待一个新的生命奇迹。
术后三天，我给孩子监护室的小花拍了照片，从她的眼神中，我看到了期盼、感谢，看到了重返人间的喜悦。当时我心里觉得，能看到这样的眼神，怎样的付出都值得。
小花能长大，是因为爸爸妈妈的不离不弃。
“希望可能是这个世界上最最美好的东西”
下一个故事的主角叫雪儿，因为骶尾部医院做了手术，手术之后原以为会恢复，结果还没出院肿瘤又长出来了，而且长得比手术之前还要大。
这个时候的医生跟病人一家都非常沮丧，最后只能放弃，选择回家。
雪儿的妈妈留在西北老家，打算陪伴雪儿最后的日子，雪儿的爸爸回到工作的城市——杭州。
4月15日是肿瘤宣传周，杭州的几家媒体为我们做了一期儿童肿瘤的科普节目，其中讲到，儿童肿瘤如果接受规范的治疗，还是可以获得不错的治疗效果。小雪爸爸后来告诉我，他在车载广播上听到这个消息，找同事进行核实后，带着医院，后面的治疗也非常顺利。
小雪的命运逆转依靠的是广大媒体人，他们传递的信息给孩子们带去了生的希望。
这让我想起《流浪地球》临近片尾的那句话：“以前我不知道希望是什么东西，但是此时此刻我知道，希望可能是这个世界上最最美好的东西。”
“公益、科普，也是一种力量”
芊芊的故事发生在年的1月，新冠疫情正肆虐全国，芊芊就在这时被诊断出一个巨大的腹膜后畸胎瘤。
身在老家的芊芊，面对着疫情和病情双重交织的情况，医院拒绝了，芊芊的父母已经打算陪伴她度过最后的日子。
这个时候，芊芊的妈妈在网上看到了小花的故事，她了解到，原来这个世界上，还有比我女儿更严重的孩子治疗成功了，她又燃起了希望，于是一家人踏上了来杭州的道路。
最后她的手术非常顺利，术后的病理是未成熟畸胎瘤，不需要化疗，孩子现在也恢复得很好。
这次因为小花的故事，芊芊找到了生的方向。小花的故事来自“向日葵儿童”，芊芊人生的改变，要感谢带给大家真实的故事的科普人和公益人。你们不仅带去了知识和故事，也带去了勇气人生。
“其实你们就是药神”
最后的故事，主角叫做小悦。医院，最后因为机缘巧合，来到了我这里。
这个孩子情况比较特殊：第一，瘤体巨大，侵入椎管，与周围神经无法分辨；第二，血供极其丰富。直接手术成功的几率不大，医院尝试过好几种化疗的方案，都没有效果。
我们讨论了之后决定，从后入路先把椎管肿块清除，这样一方面可以保护脊髓不受压迫，保护神经功能；另外一方面我们可以取得新的标本，做新的病理检测和基因检测。
最后基因检测的结果非常惊喜，查到了一个NTRK融合相关的突变，我们非常果断地让他参加了临床试验。
服药两个月后，我们看到了肿瘤显著缩小，血供明显减少，这个时候的工作对于我们已经不再困难。小悦的人生因为一个药发生了逆转。
有部电影叫《我不是药神》，我觉得所有的药企、药厂，还有制药人、药品研发人员，其实你们就是药神，因为有你们，孩子的命运由你们而不由天。
“我命由你不由天”
这个“你”是谁？
我想，我们已经有答案了
你可能是父母、医生
可能是媒体人、科普人、公益人
也可能是药神们
“你”能做什么？
一起努力
可以帮孩子们“逆天改命
作者：肿瘤外科王金湖（科普）
排版：王囤囤
来源：向日葵儿童
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